Benthe har en kronisk tarmsygdom: ”Solsikken har hjulpet mig til at erkende mit usynlige handicap”
Benthe Berthelsen har en kronisk tarmsygdom, som betyder, at hun skal på toilettet oftere end andre, og det skal tit gå stærkt. Vi har talt med hende om hverdagens små og store udfordringer, tabuer, og hvordan Solsikken er en stor hjælp.
Alle går på toilettet flere gange om dagen. Alligevel oplever Benthe Berthelsen, som har tarmsygdommen Crohns, at det er et tabu at tale åbent om afføring og tarmsmerter. Tabuet er så stort, at mange har lært at sige, at de har mavesmerter, selvom de faktisk har tarmsmerter. Benthe kalder det for, hvad det er. Hvis hun siger, hun har ondt i maven, får hun en masse gode råd. Hvis hun omvendt siger, at hun har ondt i tarmene, så ved folk ikke rigtig, hvordan de skal reagere. ”Så kommer der lige pludselig en helt ny dialog i gang,” siger hun.
Vidste du?
Ca. hver fjerde har et usynligt handicap. Gælder aldersgruppen 16-64 år. Udregninger baseret på VIVE's 2020 SHILD undersøgelse.
Livet før og efter sygdommen
Ifølge Colitis-Crohn Foreningen er der 1,5 mio. mennesker, som har tarmproblemer i varierende grad. Det er derfor meget forskelligt, hvordan og hvor meget folk bliver ramt. For Benthe betyder hendes sygdom, at hun ofte skal skynde sig på toilettet. Hun har desuden ledsmerter og flere andre følgesygdomme såsom astma.
Hun lægger ofte sine aftaler omkring kl. 10-11-tiden, da det passer bedre i forhold til hendes tarmsygdom.
”Jeg har kunnet løbe maraton. Jeg har også dyrket springgymnastik,” fortæller hun. Det kan hun ikke mere. Nu går hun langsomt og bliver hurtigt træt. Hun er glad, hvis hun bare kan gå 2.000 skridt uden at skulle have en pause. ”Nogle dage har jeg simpelthen ikke timer nok i mit døgn, fordi jeg sover mere end andre, fordi jeg er så træt.”
Små angreb og kvikke bemærkninger
Når Benthe skal på toilettet, skal hun på toilettet. Med det samme. Om hun står i supermarkedet, besøger en forlystelsespark eller er til koncert. Det er ligegyldigt, og hvis hun på forhånd ved, at toiletforholdene ikke er i orden, afholder det hende fra at tage af sted. Hun er i princippet ligeglad med, om det hedder et herre- eller dametoilet. Hvis herretoilettet er frit, er det, hun løber efter, og det kan godt indimellem afføde nogle små angreb og kvikke bemærkninger. Hun husker engang, hvor hun var til Springsteen-koncert. Her var det lige ved at gå galt, og hun benyttede handicaptoilettet. En af de andre koncertgæster råbte noget til hende om manglende køkultur. Benthe så jo ikke syg ud. Heldigvis havde hun medbragt sit toiletkort med Solsikken på, som Colitis-Crohn Foreningen har udviklet i samarbejde med Solsikkeprogrammet. Det viste hun til kvinden, der havde råbt og bad hende samtidig vise lidt mere hensyn. De omkringstående koncertgæster, som havde set optrinnet, klappede alle sammen.
”Det gør en forskel, når man siger noget,” smiler hun.
Solsikken er en hjælp til selvhjælp
Benthe har brugt Solsikken i et par år. Siden hun fik den, har hun ønsket, at folk omkring hende blev mere hensynsfulde, når de så, at hun havde Solsikken. Det kommer lidt efter lidt. En bruger- og kendskabsundersøgelse, som Videnscenter om handicap og Solsikkeprogrammet offentliggjorde i foråret 2024, dokumenterer, at den danske befolkning ved, hvad Solsikken betyder. Ifølge undersøgelsen kender to ud af tre danskere til Solsikken og kan fortælle, at den er signal om behov for mere tid, støtte og tålmodighed, mens 82 procent kender den af navn eller udseende. Desuden viser undersøgelsen, at brugerne har taget godt imod Solsikken. 65 procent af brugerne angiver, at Solsikken har forbedret deres liv. Seks procent fortæller, at den har været direkte livsændrende.
Benthe er også glad for sin Solsikke. Den har hjulpet hende til at erkende, at hendes tarmsygdom faktisk er et usynligt handicap. Det var den erkendelse, der fik hende til at benytte handicaptoilettet til Springsteen-koncerten – ikke som en nødløsning, men fordi hun måtte lige så meget som alle mulige andre mennesker med handicap. Hendes er bare usynligt.
Benthe ved godt, at det ikke er positivt at være syg, men som hun siger: ”Når det nu ikke kan være anderledes, så lad os da tage det gode med os og så få det her ud som noget positivt.” Den udvikling mener hun, at Solsikken er med til at sætte i gang.
