Ole har Parkinsons og bruger Solsikken: Den er et signal om behov for mere plads omkring mig
Når man som Ole Lystrup Iversen lever med Parkinsons, er hverdagen fyldt med udfordringer – både på arbejdspladsen, i supermarkedet, til koncerter og i mange andre situationer. Vi har talt med ham om, hvorfor Solsikken er så vigtig.
”Det med at betjene kunder har været en udfordring for mig,” fortæller Ole Lystrup Iversen, som er apoteker og har Parkinsons. På grund af sin Parkinsons oplever han især vanskeligheder med finmotorikken, hvilket betyder, at tingene tager længere tid for ham end for andre.
Parkinsons rammer forskellige muskler i kroppen, herunder ansigtsmuskulaturen og mimikken. Derfor kan stemmeføringen blive hæmmet, og man kan få et stirrende blik.
Vidste du?
Ca. hver fjerde har et usynligt handicap. Gælder aldersgruppen 16-64 år. Udregninger baseret på VIVE's 2020 SHILD undersøgelse.
Empati og forståelse gør underværker
For et par år siden skulle Ole hjem fra en tur til Canada. Han havde noget ventetid, så han satte sig og arbejdede på sin computer. Da han skulle ombord på flyet, var hans energi allerede opbrugt. Han fik lov til at boarde som den første og straks kom der en stewardesse hen til ham og spurgte, hvordan hun bedst kunne hjælpe ham. Han sad nede bagerst i flyet med mange mennesker omkring sig, hvor pladsen ikke var ideel for ham på grund af hans parkinsons. Stewardessen lovede at undersøge muligheden for at flytte ham, og snart sad han længere oppe i flyet, hvor der ikke var så mange mennesker.
“Jeg blev bare mødt med empati og medmenneskelighed,” siger han rørt.
Solsikken gør usynlige handicap mere synlige
Solsikken blev opfundet i Gatwick Lufthavn i London tilbage i 2016 for at signalere behovet for ekstra tid, tålmodighed og hjælp til personer med usynlige handicap. I dag har symbolet spredt sig til mange forskellige brancher og er kendt over hele verden.
For Ole betyder ekstra tid og støtte meget. Det kan være et tilbud om hjælp fra en stewardesse, eller forståelse fra folk omkring ham, når han bruger handicaptoilettet på en festival.
”Handicaptoiletter er for alle typer handicap,” slår han fast.
”Som Parkinsonpatient kan man godt få en voldsom tissetrang,” forklarer han og siger, at han ligesom alle andre gerne vil have mulighed for at drikke en øl, men at det er svært, både når man ikke har let ved at stå i kø og måske skal bruge længere tid på et toiletbesøg pga. dårlig finmotorik.
Åbenhed er vejen frem
Alle Oles ansatte og kolleger på apoteket ved, at han har Parkinsons, fordi han altid har været åben omkring sin sygdom. De ved, at han har svært ved at bedømme afstande, og at han kan komme til at støde ind i dem. Selvom sygdommen har medført visse begrænsninger, som fx at undgå at betjene kunder ved skranken, er Ole ikke bange for at stå ved sin sygdom. Det har Solsikken hjulpet ham til. Han har fået en øget livskvalitet og har også fået mere lyst til at gå ud i offentligheden. ”Jo mere åbne vi er om det her, jo nemmere bliver det for alle parter, både dem der er syge, og for deres pårørende, ” afslutter han.