Sif har epilepsi: ”Det er meget andet end krampeanfald”
Når man har epilepsi, har man kun krampeanfald. Sådan er der sikkert mange, der tænker. Sifs epilepsi viser sig på mange andre måder. Vi har talt med hende om fraværsanfald, træthed, kuldeture, gensynets glæde, udfordringer i hverdagen og Solsikken.
Det hele begyndte i 1997. Sif fik et par krampeanfald, og det viste sig snart, at hun havde epilepsi. Så var hun anfaldsfri i 10 år, men så vendte epilepsien tilbage. Denne gang ikke i form af kramper, men fraværsanfald, hvor hun træder ud af samfundet, som hun selv beskriver det. ”Så lukker jeg ned og sidder og gumler og skærer ansigt og laver sjove ting og sager og er ukontaktbar,” fortæller hun.
Vidste du?
Ca. hver fjerde har et usynligt handicap. Gælder aldersgruppen 16-64 år. Udregninger baseret på VIVE's 2020 SHILD undersøgelse.
Sådan viser epilepsien sig hos Sif
Det er forskelligt, hvor længe anfaldene varer – typisk 30 sekunder – men hun kan godt være 15-20 minutter om at komme til sig selv igen. Bagefter fryser hun meget, og hun er udmattet. ”Der er nogle, der siger, at det svarer til at løbe en halvmaraton at have et epileptisk anfald,” forklarer Sif. I løbet af et fraværsanfald kan hun godt føre en samtale, men hun aner ikke, hvad hun har snakket om bagefter. Omvendt kan hun også finde på at smække røret på midt i en telefonsamtale eller at forlade en butik uden at betale for sine varer. Bagefter kan hun ”vågne” og spørge sig selv, hvor hun er henne og gå tilbage og betale.
Hun har også flere gange prøvet at køre for langt med bussen eller toget. Simpelthen fordi hun lige er stemplet mentalt ud et øjeblik. En tur kan derfor godt tage meget lang tid, og hvis der er mange skift, tager hun helst ikke turen alene. Det er hun ikke tryg ved. Hun kan ikke overskue det.
Sif bærer Solsikken for at gøre opmærksom på skjulte handicap
Indkøbsture i supermarkedet kan også være svære at overskue. Varerne skal ligge på båndet på en helt bestemt måde, og hun skal betale, før hun pakker sine varer. Det skal også være på en helt bestemt måde, ellers bliver hun forvirret. Sif ved godt, at det må være irriterende for de andre kunder, at hun tager længere tid om at betale og pakke sine varer, men sådan er det.
Hun har valgt at bære Solsikken for at gøre flere opmærksomme på epilepsi og skjulte handicap generelt, og når hun har den på i supermarkedet er det for at vise, at hun ”lukker ned” indimellem.
Solsikken er efterhånden bredt anerkendt i Danmark. Det viser en kendskabs- og brugerundersøgelse af Solsikken, som Solsikkeprogrammet offentliggjorde i foråret 2024 i samarbejde med Videnscenter om handicap. Ifølge undersøgelsen kender to ud af tre danskere til Solsikken og kan fortælle, hvad den betyder, mens 82 procent kender den af navn eller udseende.
Gensynets glæde
”Jeg elsker at se Matador. Det er en serie, jeg kender. Der kan jeg følge med,” smiler Sif. Når man har epilepsi, forsvinder korttidshukommelsen. Det gælder også for Sif. ”Det fik du også at vide i går,” får hun ofte vide. Det gjorde hun måske nok, men Sif kan ikke huske det. Hun elsker derfor at tage de samme steder hen på ferie, og hun kan også sagtens se den samme film flere gange i biografen og tro, at hun har set den for første gang.
Både før og efter Solsikken blev indført, har flere biografer givet mulighed for, at man kan tage en ledsager med. Det er rart, hvis Sif får et fraværsanfald både ved kassen og under filmen. Alligevel er hun glad for også at bruge Solsikken. Her er hun på linje med Solsikkebrugerne i Solsikkeundersøgelsen, hvor 65 procent af brugerne angiver, at Solsikken har forbedret deres liv. Som Sif forklarer: Det er en tryghed. Det giver tryghed at turde at være åben og få andre til at forstå, hvad det handler om.”
